ALGUNOS CONCEPTOS

Sexualidad: es una parte integral de la personalidad de todo ser humano. Su desarrollo pleno depende de la satisfacción de las necesidades humanas básicas como el deseo de contacto, intimidad emocional, placer, ternura y amor (Declaración Universal de los Derechos Sexuales, 1999).

Persona con impedimento: toda persona que tiene un impedimento físico, mental o sensorial que limita sustancialmente una o más de las actividades esenciales de la vida (caminar, hablar, oír, ver, comer, aprender y trabajar).

Discapacidad: tener limitada o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por la alteración de sus funciones intelectuales o físicas (Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española). En Puerto Rico este término no es muy utilizado, se utiliza persona con impedimento.

MITOS Y PREJUICIOS SOBRE LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON IMPEDIMENTOS

• Las personas con impedimentos son asexuales.


• Las personas con impedimentos dependen de los demás y son como niños, por lo que necesitan que se les proteja.


• El impedimento físico genera impedimento sexual.


• Las personas con impedimentos deberían hacer su vida y casarse con personas como ellos.


• Los padres de niños/as con impedimentos no desean darles una educación sexual.


• La relación sexual que culmina con el orgasmo es esencial para el goce sexual.


• Si una persona con impedimento físico padece un trastorno sexual, casi siempre se debe a su condición física.


• Si una persona que no tiene impedimento mantiene relaciones sexuales con una persona con impedimento, ya sea hombre o mujer, es porque no puede atraer a individuos normales.

Referencia: Masters, Johnson y Kolodny (1987)

• Que son asexuales, o en el mejor de los casos, sexualmente incompetentes.


• Que no pueden ovular, menstruar, concebir, ni dar a luz, tener orgasmos, erecciones, eyaculaciones ni fecundar.


• Que si no están casados o con una relación estable es porque nadie los quiere, y no porque sea su decisión personal permanecer solteros o vivir solos.


• Que si no tienen un hijo, debe ser causa de profunda lástima, e igualmente nunca se puede deber a su elección.


• Que cualquier persona sin impedimento que se case con ellos lo tiene que haber hecho por uno de los siguientes motivos, y nunca por amor: el deseo de esconder sus propias deficiencias en la evidentes de su compañero/a con impedimento; un deseo generoso y piadoso de sacrificar su vida en su cuidado; algún tipo de neurosis, o sencillamente la típica caza de fortunas.


• Que si su compañero/a también tiene impedimento, se han juntado precisamente por esta circunstancia, y no por cualquier otra cualidad que puedan poseer. Cuando escogen “a los de su clase” así, el mundo de los no discapacitados se siente aliviado naturalmente hasta el momento en que deciden tener hijos; entonces se les considera irresponsables.

Referencia: Morris (1991) en Shakespeare (1998) lista de prejuicios de Pam Evans

DERECHOS SEXUALES DE LAS PERSONAS CON IMPEDIMENTOS

• Derecho a la expresión sexual.
  
• Derecho a la intimidad.
  
• Derecho a ser informado sobre la sexualidad.


• Derecho a tener acceso a los servicios necesarios, como son el asesoramiento sobre anticoncepción, atención médica y asesoramiento genético y sobre sexualidad.


• Derecho a escoger el estado civil que más convenga a la persona con impedimento.


• Derecho a tener o no una descendencia.


• Derecho a tomar las decisiones que afectan a la vida de cada uno.


• Derecho a intentar el desarrollo de todo el potencial del individuo.

Referencia:
Masters, W. H.; Johnson, V. E. y Kolodny, R. C. (1987). Sexualidad Humana. 4ta ed. Barcelona: Ediciones Grijalbo.

RECOMENDACIONES REFERENTES A LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON IMPEDIMENTOS

• Un pene erecto no hace sólida una relación como tampoco una vagina húmeda.



• La incontinencia urinaria no significa incompetencia en la respuesta sexual.



• La ausencia de sensaciones no significa ausencia de sentimientos.



• La imposibilidad de moverse no representa imposibilidad de sentir.



• La presencia de deformidades no significa ausencia de deseo.



• La dificultad para realizar el coito no significa incapacidad de disfrutarlo.



• La pérdida de los genitales no representa la pérdida de la sexualidad.

Referencia: Masters, W. H.; Johnson, V. E. y Kolodny, R. C. (1985). Tratado de Medicina Sexual. La Habana: Editorial Científico Técnica

EFECTOS EN LA SEXUALIDAD POR DIVERSOS IMPEDIMENTOS

ESPINA BÍFIDA (Más de la condición)
Es un defecto congénito causado por formación incompleta del canal medular, ocasionado frecuentemente lesión medular.

Efecto directo:
Depende de la extensión del daño al sistema nervioso. Puede condicionar disfunción eréctil en el varón y disminuir la sensibilidad en los órganos sexuales pélvicos en la mujer. La eyaculación frecuentemente esta alterada y puede ser retrógrada.

Efecto indirecto:
- Espasticidad o flacidez
- Dificultad para realizar algunas posiciones
- Descontrol de esfínteres
- Imagen corporal alterada


ESCLEROSIS MÚLTIPLE (Más de la condición)
Esta es una enfermedad de etiología desconocida que afecta el sistema nervioso central, ocasionando grados variables de parálisis, alteración de la visión, dislalia e incontinencia en vejiga e intestino. Las mujeres se afectan más frecuentemente que los hombres en relación de 3 a 1.

Efecto directo:
En los varones puede ocurrir disfunción eréctil, en las mujeres hay disminución de la sensibilidad en los órganos sexuales pélvicos. La presencia de estos síntomas es variable y puede ocurrir la remisión de los síntomas.

Efecto indirecto:
- Espasticidad
- Contractura en aducción de las caderas
- Parálisis
- Imagen corporal negativa
- Ansiedad
- Temor al desempeño y/o al rechazo

Fertilidad y factores genéticos:
Los varones pueden ser padres si el esperma puede introducirse durante el coito o por inseminación artificial. No hay datos claros respecto de un agravamiento de los síntomas de la esclerosis múltiple en mujeres embarazadas. Se desconocen los factores hereditarios.

LESIÓN MEDULAR (Más de la condición)
Es una disfunción a nivel medular del sistema nervioso central, con interrupción de las vías superiores con las inferiores o periféricas, que condiciona alteración de esfínteres, de la respuesta sexual y ocasiona perdida de la sensibilidad y del control muscular voluntario del tronco y miembros.

Efecto directo:
El nivel de la lesión es determinante para valorar la severidad de la limitación. Se presenta disfunción eréctil en los varones y disminución o perdida de lubricación en las mujeres. La eyaculación puede no estar afectada en las primeras etapas posteriores a la lesión. Puede manifestarse una disminución o pérdida de la capacidad para percibir las sensaciones placenteras, en parte debido a las alteraciones sensitivas.

Efecto indirecto:
- Parálisis
- Espasticidad
- Perdida de la sensibilidad
- Dificultad para lograr algunas posiciones
- Ansiedad
- Temor al desempeño
- Imagen corporal alterada
- Complicaciones por medicamentos
- Complicaciones por uso de catéteres

Fertilidad y factores genéticos:
La fertilidad puede verse afectada dependiendo del nivel y tipo de lesión, así como del tiempo de evolución de la misma.

DISTROFIA MUSCULAR (Más de la condición)
Trastornos del aparato muscular, muchos de los cuales son hereditarios.

Efecto directo:
Pueden presentarse disfunciones sexuales por neuritis. En algunos casos se presentan atrofia testicular y desequilibrio hormonal por atrofia de glándulas endocrinas.

Efecto indirecto:
Puede ser por:
- Impedimento físico y deformidad
- Contracturas que pueden dificultar los movimientos
- Trastornos cardiacos que pueden aumentar los problemas sexuales
- Imagen corporal alterada
- Temor al desempeño
- Ansiedad

Fertilidad y factores genéticos:
En los casos de factores hereditarios dominantes en algunas formas de distrofia muscular, se recomienda asistir a un consejero genético a las mujeres saludables que son familiares de una persona con distrofia muscular. Se contraindica la paternidad en algunos casos, por ejemplo, cuando existen grandes posibilidades de que este trastorno se repita por implicación genética en la descendencia.

PARÁLISIS CEREBRAL (Más de la condición)
Es cualquier alteración anormal del movimiento o de la función motora debido a defecto, lesión o enfermedad del sistema nervioso contenido en la cavidad craneal.

Efecto directo:
Ninguno, en la mayoría de los casos algunas excepciones debido a la localización del daño cerebral (parálisis flácidas).

Efecto indirecto:
Falta de control del movimiento debido a espasticidad, ataxia o atetosis, además de:
- Alteración en la imagen corporal
- Efectos por medicamentos
- Temor al rechazo
- Ansiedad

Fertilidad y factores genéticos:
No se afecta la fertilidad y no hay ninguna implicación genética bien determinada.

Referencia: Torices Rodarte, Irene (2006). La sexualidad y discapacidad física. México: Trillas.

PELÍCULAS

Coming Home (1978) Estados Unidos

Drama sobre las secuelas de la guerra de Vietnam. Un soldado vuelve con impedimento a su hogar, paralizado de cintura para abajo. En el hospital de veteranos le atiende la esposa de un militar que combate en Vietnam y que trabaja allí voluntariamente. Ambos se enamoran, y el regreso del marido de la guerra complicará las cosas.

My Left Foot (1989) Estados Unidos

Narra la inspiradora vida de Christy Brown, un escritor irlandés aquejado de parálisis cerebral, cuya tenacidad echó por tierra todas las barreras que impedían su integración en la sociedad. Un conmovedor ejemplo de superación y lucha por conseguir las metas.

Born on the Fourth of July (1989) Estados Unidos

Basada en hechos reales (autobiografía de Ron Kovic). Un interesante, duro y comprometido drama que retrata la historia de un joven americano que se apunta voluntario para ir a combatir en Vietnam. Cree que defender a su país es la mejor manera de demostrar el amor a su patria. Pero la vuelta a casa como veterano de guerra, postrado en una silla de ruedas, le hará cambiar todas sus convicciones.

Other Sister (1999) Estados Unidos

Cuando Carla Tate se gradúa de su internado donde ha residido durante varios años debido a sus dificultades mentales, guarda la esperanza de que la aceptarán por lo que es y lo que es capaz de hacer por sí misma. Pero su familia aún no comprende su necesidad de independizarse y de valerse por sí misma, demostrando su valía. Tendrá que luchar mucho para hacerles entender su ansia de vivir la vida como una personas normal capaz de defenderse sola.

Nationale 7 (2000) Francia

A Julie, una enfermera inexperta, se le confía el cuidado de René, un hombre que sufre una complicada enfermedad degenerativa que le provoca un comportamiento irascible e insoportable. René confiesa a la joven que desearía hacer el amor con una mujer antes de que su enfermadad avance y le imposibilite tener relaciones sexuales. Propone a la enfermera que le busque una chica dispuesta a hacerlo. Julie accede y se pone a buscar la mujer idónea entre las prostitutas de la zona. Una vez consumado el acto, René se transforma en una persona encantadora ante la sorpresa de todos. A partir de ese momento, el resto de los enfermos intentan buscar una explicación lógica a tal metamorfosis psíquica.

Rory O' Shea Was Here (2005) Estados Unidos

Es la historia de Michael, un joven de 24 años que padece parálisis cerebral y desde hace mucho tiempo reside en el Centro Residencial Carrigmore para los Discapacitados, que dirige la formidable Eileen. Su vida se transforma cuando se instala en el lugar el rebelde Rory O'Shea. Michael se queda asombrado al descubrir que el locuaz Rory, que sólo puede mover su mano derecha, es capaz de entender su casi ininteligible forma de hablar. El carácter dinámico y rebelde de Rory sirve para espabilar a Michael, y le lleva a conocer el mundo que hay más allá de Carrigmore. Juntos los dos hombres consiguen vencer al sistema y se instalan en un piso. Contratan a la hermosa Siobhan como su ayudante personal, para que cocine, limpie y se ocupe de sus necesidades. La chica se convierte pronto en un elemento esencial para que los dos chicos tengan éxito en su intento de llevar una vida independiente; pero ella también empieza a darse cuenta de que su responsabilidad por muy gratificante que le resulte le trae muchas complicaciones.

LIBROS (Inglés & Español)

Blackburn, M. (2002). Sexuality and Disability.

Cooper, E. y Guillebard, J. (1999). Sexuality and Disability: A guide for everyday practice.

Eviti, Gabriel. Kama Sutra dei Disabili

Kaufman, M., Silverberg, C. y Odette, F. (2007). The Ultimate Guide to Sex and Disability: For All of Us Who Live with Disabilities, Chronic Pain, and Illness

Kroll K. y Klein L. (1995). Enabling Romance: A Guide to Love, Sex, and Relationships for the Disabled.

López, F. (2002). Sexo y afecto en personas con discapacidad.


Mooney, Thomas O., Cole, Theodore, M. y Chilgren, Richard A. (1975). Sexual options for paraplegics and quadriplegics.

Schorn M. (2003). La Capacidad en la Discapacidad: sordera, discapacidad intelectual, sexualidad y autismo.

Shakespeare, T., Gillespie-Sells, K. y Davies, D. (1997). The Sexual Politics of Disability: Untold Desires.

Sipski, M. L. y Alexander, C. J. (1997). Sexual Function in People with Disability and Chronic Illness: A health professionals guide.

Soto de Lanuza, J. L. (1987). Sexualidad y Minusválidos: Dos realidades frente a frente.

Tallis J., Casarella J., Duacastella C., Filidoro N., Schorr A. y Antonini M. (2005). Sexualidad y Discapacidad.

Torices I. (2006). La Sexualidad y Discapacidad Física.

Torices, I. y Ávila G. (2006). Orientación y Consejería en Sexualidad para Personas con Discapacidad.

Valentine, D. P. y Mackelprang, R. W. (1993). Sexuality and Disabilities: A guide for human services practitioners.


TESIS EN PUERTO RICO (Español)

• Aponte, M., González, J. y Rosado, H. (1989). Determinar si existían diferencias en los aspectos médico, sexual y familiar, socioeconómico y educativo de los pacientes cuadripléjicos rehabilitados y los no rehabilitados que reciben los servicios del Programa de Rehabilitación Vocacional del Centro Médico de Río Piedras, durante los 1984-1988. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Babilonia, M. y Molina, S. (2000). Relación entre las actitudes y el nivel de conocimiento de los consejeros en rehabilitación sobre la sexualidad de la persona con impedimento y las variaciones de esta en función del género del Consejero en Rehabilitación de San Juan, Bayamón y Carolina. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Buono, G. (1979). Cómo afecta la consejería sexual al ajuste sexual de los clientes parapléjicos varones que han recibido o reciben servicios en el Hospital de Veteranos versus los clientes parapléjicos varones que no reciben consejería sexual en el Centro de Rehabilitación Vocacional de Río Piedras, de enero a mayo de 1979. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Díaz, D. (2000). Actividad sexual, consejería sexual y satisfacción sexual de una muestra de pacientes con lesión al cordón espinal. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Díaz, S., Marcano, M. y Santiago, I. (2002). Opinión de los hombres con trauma al cordón espinal que reciben tratamiento para disfunción eréctil sobre los posibles beneficios del mismo en las áreas personal, social y vocacional-ocupacional. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Flores, M. L. y Pérez, I. (1998). Actitud de los maestros de Educación Especial de la Región de San Juan hacia la sexualidad del adolescente con Retardación Mental. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Garreia, C. y Castro, R. (1984). Condición de diabetes mellitus y el área sexual: disfunciones y conflictos sexuales que pueden estar confrontando los pacientes diabéticos entre las edades de 23 a 67 años, que reciben servicios en la División de Endocrinología y Diabetes, Centro Médico, Río Piedras, Puerto Rico. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Hilario, S. y Otero W. (2003). Conocimiento sobre sexualidad en personas con retardación mental. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Latimer, L. (2001). Los cambios en la expresión sexual sometido a transplante renal en el Hospital Auxilio Mutuo. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• López, P. (1998). Conocimiento en sexualidad y prácticas sexuales de estudiantes universitarios con impedimentos visuales del área metropolitana. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Núñez, Y. (2005). Diseño de un programa psicoeducativo de apoyo en el área de la sexualidad de personas con trauma al condón espinal. Universidad Carlos Albizu, San Juan Puerto Rico.

• Rodríguez, E. M. (1994). Sexualidad de la persona con impedimento: Modelo de adiestramiento para Orientadores-Consejeros. Universidad de Puerto Rico, Río Piedras.

• Rodríguez-Morales, M. C. (2007). Actitudes hacia la sexualidad y relaciones románticas de las personas con impedimentos físicos, en una muestra de estudiantes de la Universidad de Puerto Rico en Cayey. Universidad de Puerto Rico, Cayey.